Dent: A doenA�a que, de tA?o rara, obriga uma mA?e a buscar sozinha os recursos para a cura

“MamA?e, por que eu vou tanto ao hospital e as crianA�as da minha turma nA?o?”

“A� porque vocA? tem a doenA�a de Dent. NA?o sabe?”

“Ah, sim, claro, mamA?e, por isso. Ok, ok.”

Nacho mora na Espanha, tem 7 anos e sonha em ser jogador de futebol, mas estA? proibido de correr ou jogar bola, exceto por um curto perA�odo de tempo a cada duas ou trA?s semanas. Tudo porque sofre de uma grave osteoporose.

“NA?s vamos dois dias ao hospital e trA?s dias A� escola”, explica Eva ao telefone A� BBC Mundo, serviA�o em espanhol da BBC. Mas ressalta que “Nacho A� o garoto mais feliz do mundo”.

“QuerA�amos que Nacho vivesse suas limitaA�A�es e sua doenA�a com alegria, porque nA?o A� algo passageiro. A� para a vida toda.”

Seu filho A� tratado por oito especialistas diferentes, entre cardiologistas, nefrologistas, ortopedista e endocrinologista. Ele foi internado seis vezes com risco de ataque cardA�aco e reduA�A?o drA?stica no nA�vel de potA?ssio. Todos os dias, toma sete remA�dios a cada oito horas.

Mas os medicamentos nA?o podem curA?-lo. Apenas repA�em oralmente o que Nacho perde pela urina em grandes quantidades: cA?lcio, potA?ssio e fA?sforo.

Em 2012, apA?s o diagnA?stico de Nacho com Dent, Eva sentiu tanto “desespero e impotA?ncia” que decidiu levar a cabo uma luta pessoal contra a condiA�A?o de seu filho.

E ela comeA�ou com o bA?sico: fundar uma associaA�A?o para levantar fundos para um projeto de pesquisa para encontrar uma cura, uma vez que, de acordo com Eva, “nA?o hA? nenhum no mundo”.

Dent A� uma doenA�a rara e hereditA?ria que, na maioria dos casos, A� causada por uma mutaA�A?o genA�tica no cromossomo X e afeta os rins. Apenas algumas centenas de pessoas sofrem desse problema em todo o mundo.

Foi assim que nasceu o Asdent, que agora tem 700 membros e tornou-se um ponto de referA?ncia para as famA�lias dos pacientes de Dent de outras partes do mundo que procuram informaA�A�es na internet.

“DA?o o diagnA?stico da doenA�a de Dent, mas nA?o oferecem nenhum tipo de tratamento. EntA?o, seus pais se desesperam. Eles entram na internet e me encontram”, explica Eva. “Guardo o A?udio de uma mA?e argentina que me arrepia, (dizendo) ‘vocA? A� a nossa esperanA�a’.”

Pernas tortas

O A?udio era um pedido de ajuda de dois pais desesperados, Natalia e Esteban.

Os pais de Gabi o levaram a um cirurgiA?o ortopA�dico quando ele tinha um ano e meio porque ele tinha as pernas “muito tortas” (Foto: Natalia Negro)